延续性整体护理对先天性巨结肠照顾者亚健康状况的影响

（华中科技大学同济医学院附属协和医院，湖北 武汉 430022，陈荣，黄燕，史雯嘉）

摘要：目的 探讨延续性整体护理对先天性巨结肠照顾者亚健康状况的影响。方法 将2015年6月至2016年6月在我科行巨结肠次全切患儿照顾者58例设为对照组，2017年7月至2018年5月巨结肠术后实施延续性整体护理的患儿照顾者72例为观察组，从8个维度对比两组巨结肠患儿照顾者健康状况。结果 采用延续性整体护理干预的观察组负性健康状况明显低于对照组（P＜0.05）结论 延续性整体护理对先天性巨结肠照顾者的负性健康状况有着积极的影响。出院后采取延续性整体护理，身体功能：（观察组：54.13±0.25；对照组：32.22±0.15，P＜0.05）体格功能：（观察组：51.13±0.75；对照组：36.22±0.45，P＜0.05）身体疼痛：（观察组：50.13±0.56；对照组：40.22±0.11，P＜0.05）一般健康：（观察组：48.13±0.75

；对照组：32.22±0.25，P＜0.05）活力：（观察组：44.13±0.35；对照组：32.22±0.05，P＜0.05）社会功能：（观察组：44.13±0.33；对照组：32.22±0.30，P＜0.05）情感作用：（观察组：54.13±0.65

；对照组：32.22±0.15，P＜0.05）精神卫生：（观察组：44.13±0.25；对照组：36.22±0.72

，P＜0.05）结论 延续性整体护理是将护理服务不断延伸，服务的内容升华到切实提高先天性巨结肠患儿照顾者的生活质量，帮助他们走出亚健康状态。

关键词：延续性整体护理；先天性巨结肠；照顾者；亚健康状况

先天性巨结肠症（HD）是一种肠壁末端神经节细胞缺失引起的小儿先天性肠道畸形，目前手术是唯一能达到根治的方式。因术后并发症发生率高^【1】，使直接照顾者较其他患儿家长面临着更大的压力。术后对患儿排便管理，小肠结肠炎的发生及喂养等方面对主要照顾者提出了更高的要求。

随机观察巨结肠术后家庭照顾者，普遍出现抑郁、焦虑、身体疲惫、家庭不和谐等，可将这些亚健康状况分为生理性负担（身体倦怠感）、情绪性负担（负性情绪）、时间性负担（自由时间安排受限）、发展性负担（发展任务完成受限）和社会性负担（角色冲突及社会活动受限）^【2】。出院后护士给予延续性整体护理，可减少巨结肠患儿照顾者的亚健康状况，现总结经验如下：

1临床资料

选取2015年6月至2016年6月在我科行巨结肠次全切患儿照顾者58例为对照组，选取2017年7月至2018年5月巨结肠术后实施延续性整体护理的患儿照顾者72例为观察组，每位患儿选择一位直接照顾者，纳入标准：（1）行巨结肠手术患儿的家庭成员；(2)照顾时间超过1个月；（3）身心健康的成年人。 

2 护理方法:至2016年开始，成立以责任制整体护理为中心，以优质护理为导向，强调从“治愈”转化为“关怀护理”的护理模式^【4】，实施由护士长、教学组长、责任制护理组长组成的培训团队，按我院分层考核管理要求，形成由高、中、初级护士组成责任护理团队，对巨结肠患儿实施全程、全面、有效的专业照顾，出院后通过电话、网络平台实施延续性整体护理。

（1） 出院后一周开始定期随访，由责任护士进行连续性电话回访6个月，评价出院后巨结肠照顾者的照顾能力，再次提供个体化的延伸护理服务,为延续责任制整体护理，建立电话回访机制，根据小组责任制+个人管床制，成立责任护士随访本组巨结肠照顾者，解决照顾者目前存在的困惑，关心、安慰回访者。预留回访电话，照顾者工作日可直接进程问询。根据以下目录进行电话回访^【5】，见表一；

表一  照顾者照顾能力评价量表

（2）成立“小巨人”课堂，每月全科组织行巨结肠相关知识学习，增加护理人员的专业能力，主要以PPT形式授课，授课前课件质量由科主任及护士长把关。以语音或短片的形式分享给巨结肠患儿直接照顾者。

（3）建立协和医院巨结肠微信群，群成员由主治医生、护士长、责任组长参与，在院期间巨结肠患儿直接照顾者通过扫描微信二维码，出院后可与熟悉的医务人员进行正面沟通。在群里定期推送巨结肠术后管理小短片，为巨结肠患儿家庭照顾着提供饮食、用药、活动及心理指导。通过此形式，使照顾者与医院联系更加紧密，当遇到较大的压力及不能自己解决的问题时，能得到专业的指导，使其在家庭照顾中不会感觉到茫然无助，缓解了巨结肠家庭照顾者的心理负性情绪^【6】。

（4）巨结肠患儿病程长、治疗费用高，且大部分是自费，直接照顾者须放弃工作以照顾患儿，更加影响家庭的收入及自身的事业发展，加重照顾者的负性情绪，在延续整体护理的基础上，帮助寻求轻松筹、水滴筹等社会经济支持，帮助家庭需求社会力量帮助，减轻家庭的经济压力。

3评价方法：采用SF-36量表进行对比分析，SF-36量是全球健康研究和实践中使用最为广泛的量表之一，并已译成多国语言，其效度已得到广泛的研究，SF-36量表一种有36个项目组成的健康调查方法，由照顾者对自己的健康状况进行自我评价，内容分为8个方面^[3]，见表二。

表二  照顾者健康质量量表

4结论  运用SPSS6.0统计软件对数据进行整理，采用t检验。P＜0.05为差异有统计学意义。

5讨论

先天性巨结肠由于术后并发症率高及危险系数大，影响患儿的正常行为活动，患儿出现孤僻、自卑的心理问题，这一系列的反应给照顾者增加更强烈的心理应激反应，负性健康状况加重，由于需要长时间陪伴患儿，使照顾者工作和社会活动时间和空间受限，个人发展也受到影响。家庭照顾者在巨结肠患儿家庭康复期间，扮演着监督、指导、照顾等角色，医院及社会应重视这一特殊人群，帮助他们走出亚健康状态。延续性整体护理是将护理服务不断延伸，服务的内容升华到切实提高患儿照顾者的生活质量。使照顾者处理好照顾过程中自我角色的转变，更好的调节自身的负面情绪及调整家庭生活^【7】。让护士从医院走向家庭，对巨结肠照顾者从生理、心理领域方面给予充分的关心，心理上给予疏导，耐心倾听他们对患儿病情及生活状况的叙述，及时提供更专业的帮助；鼓励建立巨结肠患儿照顾者间良好的人际关系，建立积极向上的信念。

因学龄前期的儿童普遍缺乏自我监控能力，对于照顾者出院全部或大部分依赖状态，故该类患儿术后并发症的发生与其家庭照顾者疾病的管理水平存在者密不可分的内在联系。让其认识到细心的家庭照料对提高先天性巨结肠术后管理具有重要意义；指导照顾者为巨结肠患儿创造轻松、愉快的生活环境，营造一个良好康复的氛围^[8]。

参考文

1、黄文凯，李雪丽，张瑾，等. 先天性巨结肠手术后近期并发症的发生率及危险因素分析［J］.临床小儿外科杂志，2018，17（2）：99 —105.

2、汤娟娟，王俊杰. 老年患者家庭照顾者照顾负担的研究进展［J］.中国护理管理，2015，15（5）：626 —628.

3、陈君石，黄建始.健康管理师[M].中国协和医科大学出版社,2007,45

4、徐骅，层级搭建在责任制整体护理模式中的应用［J］.护理实践与研究，2018，15（4）：89 —90.

5、李天红，刘小文，胡敏，甘红霞等，“以家庭为中心”儿童造口护理模式的实践效果［J］.中国护理管理，2015，15（3）：357 —360.

6、魏树娜，基于微信的延续性护理对食管癌家庭照顾者情绪和照顾能力的影响［J］.护士进修杂志，2017，32（8）：1527 —1529.

7、魏瑞丽，李旭静等连续性护理模式对脑卒中患者家庭照顾者生存质量的影响，［J］.中国实用神经疾病杂志，2016，19（1）：27 —30.

8、杜娴，杨燕，陶晓红，张菁菁等，先天性巨结肠患儿家庭照顾者抑郁及社会支持的纵向研究［J］.国际护理学杂志，2014，33（11）：2998 —3000.