互联网+儿童哮喘居家管理研究进展

许玲玲，  丁福

摘  要 哮喘的反复发作严重影响患儿及家长的生活质量，甚至威胁患儿生命。儿童哮喘管理重在居家管理，目标主要为控制哮喘症状、预防哮喘急性发作、防止哮喘导致的死亡。传统的管理模式以单向、碎片式的健康教育为主，存在不连贯、便捷性差的问题。随着互联网技术的进步和小型可穿戴医用设备的临床应用，互联网+儿童哮喘居家管理模式逐渐发展起来，该模式避免了传统模式的不足，是以大数据为决策依据的未来医疗的基础。本文从儿童哮喘居家管理传统模式及特点、互联网+儿童哮喘居家管理模式的起源、发展及效果、不足及未来展望等方面进行综述，为促进我国互联网+儿童哮喘居家管理模式提供借鉴。

关键词  互联网+  儿童哮喘  居家管理

前言

哮喘是一种多种细胞和细胞因子参与形成的慢性气道炎症性疾病，这种气道炎症与其高反应性相关，进而导致广泛多变的气流阻塞，在触发因子作用下，临床出现反复发作的喘息、胸闷、呼吸困难和咳嗽^[1]。支气管哮喘是儿童时期最常见的慢性呼吸系统疾病，其患病率呈逐年上升趋势^[2-4]：我国三次全国儿童哮喘流行病学调查显示，儿童哮喘的患病率从1990年的0.96%到2000年的1.66% 直至2010年的2.38%，较10年和20年前分别上升了43.4%，147.9%。哮喘的反复发作严重影响患儿及家长的生活质量。相关研究表明儿童哮喘与呼吸道感染、大气污染、被动吸烟、过敏体质、室内污染等因素密切相关^［5-6］。通过控制感染、感冒、食物过敏以及环境变化等儿童哮喘危险因素,有助于控制病情,达到治疗目的，维持患者较好的功能状态^[7]。全球哮喘防治创议（GINA）和《中国儿童支气管哮喘诊断与防治指南（2016版）》均强调在儿童哮喘的管理中，早期、长期、持续、规范，个体化管理对维持当前控制和降低未来风险的重要性，同时指出，根据患儿具体情况，与家长共同研究切实可行的预防措施，鼓励患儿做好自我管理对控制哮喘非常必要。可见，要实现GINA哮喘控制“维持当前控制和降低未来风险”的目标，必须以良好的儿童哮喘居家管理为基础。本文从儿童哮喘居家管理传统模式及特点、互联网+儿童哮喘居家管理模式的起源、发展及效果、不足及未来展望等方面进行综述，为促进我国互联网+儿童哮喘居家管理模式提供借鉴。

1儿童哮喘居家管理传统模式及特点  

    传统的儿童哮喘居家管理模式包括：定期门诊随访、电话回访和现场讲座。定期门诊随访是传统哮喘患儿居家管理的主要模式。医务人员主要通过建立随诊登记卡，确定随诊时间及内容，不定期发放健康教育资料来管理患儿。通过这一管理模式，虽然可起到规范治疗方案,强化遵医行为,达到控制哮喘发作、提高生存质量的目的^[8]，但是也存在管理连续性缺失、单次门诊向家长灌输大量信息，使得其不能消化等问题。比如，许多患儿在急性症状控制后即终止随访，使得慢性期的管理缺失，哮喘急性发作频次居高不下^[9]。门诊随访后，仍有一半以上的家长和患儿有许多问题需要通过其他途径获得解决^[10],通过定期电话提醒，提高患儿的遵医行为的电话随访模式，从一定程度上弥补了门诊随访连续性差的问题。研究表明：对长期吸入糖皮质激素治疗的哮喘患儿进行定期电话随访和药学监护，可以明显提高患儿治疗依从性，改善患儿血清炎性因子水平，提高疗效^[11]。电话随访简单易行，帮助医务人员和患儿之间建立起良好的桥梁，局限的是与患儿的沟通受时间和费用的限制，只能一对一交谈，电话中的健康宣教一般都是长话短说不能面面俱到，患儿家长经常因工作或其他原因不方便接听，要真正实现100%的电话随访通畅有一定难度^[12]。定期集中患儿及家长参加医院组织的哮喘防治讲座，面对面进行知识宣教，直观易懂，家长及患儿对知识接受程度高。王莹等将5岁以下婴幼儿的家长列为研究对象，以专业讲座的形式对家长进行健康教育干预，健康教育干预后家长调查问卷平均得分显著提高，表明专业讲座是对婴幼儿家长进行健康教育的有效方法^[13]。另有研究表明，定期为哮喘病儿及其家长举办哮喘知识讲座在儿童哮喘治疗中可以提高患儿及家长对疾病的认识，提高药物吸入的正确率及依从性^[14]。另外，随着科学技术的发展，网络平台传媒系统因其方便、信息量大等优点也受到越来越多家长的青睐^[15]。

2互联网+儿童哮喘居家管理

2.1起源   

2006年，全球哮喘防治创议（GINA）首次提出成功的哮喘管理目标应使患者：（1）达到并维持哮喘症状的控制；保持正常活动，包括运动；（2）保持肺功能尽可能接近正常水平；（3）预防哮喘急性发作；（4）避免哮喘药物的不良反应；（5）防止哮喘导致的死亡。达到并维持哮喘控制的治疗目标，是既要达到复合定义的哮喘控制，还要一定持续时间的治疗，长期维持监测哮喘控制^[16] 。2009年，GINA进一步指出“维持当前控制和降低未来风险，是实现哮喘总体控制的两个同等重要目标”^[17]。2014年，GINA再次强调全面评估和描述哮喘控制情况，不仅仅关注哮喘症状控制，更应重视未来风险评估^[18]。GINA2018规范了哮喘急性发作在基层医疗机构的管理，其中随访纳入管理流程^[19]。我国《中国儿童支气管哮喘诊断与防治指南（2016版）》更是特别强调：哮喘控制治疗应尽早开始；要坚持长期、持续、规范、个体化治疗原则；慢性持续期和临床缓解期应防止症状加重和预防复发，并根据年龄分为≥6岁儿童哮喘的长期治疗方案和<6岁儿童哮喘的长期治疗方案；做好自我管理，治疗过程中遵循"评估－调整治疗－监测"的管理循环，鼓励患儿坚持每日定时测量PEF、监测病情变化、记录哮喘日记，重视停药后的管理和随访；根据患儿具体情况，与家长共同研究切实可行的预防措施^[20]。

综上各指南，可发现儿童哮喘防治强调症状控制和未来风险评估，强调患儿的自我管理和家长的参与。儿童哮喘的有效控制很大程度上取决于自我管理水平，而家庭因素在哮喘疾病的管理中发挥着至关重要的作用^［21-22］，做好哮喘患儿的家庭护理，可以有效地控制、减少哮喘发作，提高患儿生活质量，减轻患儿及家长的心理负担^[23-25]。然而，由于传统管理模式的碎片性、不便捷性和不持续性，极大阻碍了儿童哮喘的管理效果。互联网技术、物联网技术和可穿戴医用设备技术的迅猛发展，为互联网+儿童哮喘居家管理模式提供了技术支持，因此《中国儿童支气管哮喘诊断与防治指南（2016版）》指出，“在互联网+时代，探讨中国儿童哮喘的管理行动计划”是未来研究方向^[26]。

2.2 发展及效果  

2.2.1基于社交平台的管理 

 Alison While指出信息和通信技术将是未来健康管理的趋势，护士应利用信息和通信技术提供优质服务，成为新时期健康管理的主导^[27] 。社交平台，如QQ、微信等是我国护士较早用来进行儿童哮喘居家管理的主要网络工具。通过社交平台的儿童哮喘居家管理内容主要包括健康教育、咨询答疑、随访提醒、医师门诊时间发布等^[27]。虽然社交平台增进了医务人员和患儿及家长之间的沟通，在儿童哮喘居家管理中起到了一定作用，有助于儿童哮喘的病情控制和提高患儿家长满意度^[28]，但是基于社交平台管理居家哮喘患儿也存在诸多不足，如样本量普遍较少、干预周期及干预内容未标准化、病情动态及连续性记录较差、数据无法共享等^{[11、29-30]]}。

2.2.2基于移动技术和可穿戴设备的管理  

基于移动技术和可穿戴设备进行哮喘儿童的居家管理目前已成为研究热点。我国哮喘儿童居家管理APP的设计主要围绕“用药视频及哮喘防治知识板块、哮喘控制测试／评估板块、就医模块、病历夹”板块进行^[31]。王留意等通过APP管理哮喘患儿，减少了患儿哮喘加重的次数、急诊次数和入院次数^[32]。潘志伟等研究发现移动医疗模式应用到学龄前哮喘患儿随访管理，有利于哮喘控制，改善哮喘患儿的呼吸，减少哮喘急性发作，提高生活质量，且患儿及家长满意度高^[33]。但喜雷等的研究结果显示，儿童哮喘APP具有较高的接受度和满意度，但在提高哮喘控制率、C-ACT 得分及用药依从性方面无显著优势^[34]。国外研究显示，基于移动网络的哮喘教育计划能够改善患儿夜间及白天哮喘症状，降低其急诊访问、住院频次及吸入型激素用量，同时有助于患儿及其家庭门诊随诊次数的增加 ^[35-36]。台湾通过哮喘儿童自我管理系统帮助哮喘儿童进行医疗保健及自我管理，以加强患儿与医务人员之间的沟通^[37]，同时通过信息系统追踪哮喘儿童的后续情况^[38]。基于智能手机终端的哮喘管理一站式服务系统InSpire将检测指标设置为年轻人感兴趣的游戏，监测数据可以通过网络发送给医护人员，并实时向患者返回护理建议，将哮喘管理融入患者生活方式，有效提高了青少年哮喘的控制率。Wiecha JM的研究表明，网络监测和沟通平台对患儿哮喘相关知识和使用哮喘药物有积极影响^[39]。

2.3 不足及未来展望

我国患儿家长对院内急性期的治疗的重视程度远远高于控制期的家庭管理。这一方面与患儿家长对疾病缺乏正确的认识有关^[40-41]，

另一方面也可能是我国慢病管理的可及性和便捷性较差，服务内容碎片化等因素使然。随着移动医疗的蓬勃发展，“主动医疗”，即患者主动参与医疗、成为自己健康管理的主导者，防病于未然必将取代“生了病再去看医生”的被动医疗模式。国内外学者对互联网+儿童哮喘居家管理信息平台进行了研究和试验，不同程度提高了患儿及家长的满意度、病情控制、遵医行为等，但同时存在手机系统不兼容性、与院内就诊、住院信息未能连通、医师的参与制度不明确、研究的样本量普遍偏小等问题。未来应该设计兼容性良好、能与患儿就医信息直接连通、管理内容规范科学的儿童居家管理APP，同时开发与其功能相匹配的可穿戴监测设备，如血气监测设备、呼吸监测设备等并实现数据直采，同时相关部门对医护人员参与互联网+儿童居家管理的责、权、利给予规范和明确。

4.小结

互联网时代的发展使得患儿家长接受知识的途径发生了改变，同时也使得远程管理哮喘患儿成为可能，基于移动互联网和物联网的智能管理系统是儿童哮喘管理发展的方向。互联网+儿童哮喘居家管理模式可以弥补传统模式的不便捷性和不可及性，医护人员应积极践行“规范和推动‘互联网+健康医疗’服务，探索慢性病健康管理服务新模式”的国家要求。从健康大数据角度，采集和储存哮喘儿童的相关数据，为进一步精确追踪我国儿童哮喘发生、发展和管理结果提供可靠、准确的信息，以更好地对儿童哮喘进行针对性的预防、专业性的治疗和管理，降低患儿发病率，提高患儿生存质量。

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